二十一歲癌癥晚期的反思

八卦天下

作者：魏則西


從治療開始到現(xiàn)在，已經(jīng)一年半了，這段時間經(jīng)歷了很多，這段經(jīng)歷充滿了不可思議，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超乎我之前的想象，我寫下下面這些文字，希望可以對我的內(nèi)心有一些洗禮，堅(jiān)毅冷靜的面對接下來的不知前路何在的人生。

我是大二的時候發(fā)現(xiàn)的，那時候的我，其實(shí)并不知道在我身上發(fā)生了什么，之后的手術(shù)，化療，放療，免疫，中藥，一連串的治療，既有讓我生不如死的痛苦，也有現(xiàn)在看來類似游玩的治療，但不管怎么說，其實(shí)在那段時間，我是不怕的，因?yàn)椴涣私庾约旱牟∏�，自然不害怕，單純的痛苦，不管是異環(huán)磷酰胺的化療和那次慘不忍睹的放療，都是我一生當(dāng)中經(jīng)歷過的極端痛苦，現(xiàn)在，實(shí)在沒有勇氣再去經(jīng)歷一遍了，所以我寧可選擇效果未知的免疫方面的臨床試驗(yàn)，也不愿意再去嘗試化療。

現(xiàn)在想來，我沒有死在那些治療之上，既有不可思議的命運(yùn)的安排，一個至關(guān)重要的原因在于我不了解病情，認(rèn)為我所得的是一種不會致命的疾病，基于此，才有力量度過那段黑暗之后因?yàn)椴∏槲Ｖ�，我父母告訴了我，醫(yī)生認(rèn)為我恐怕日子不多了，一個月都危險(xiǎn)，我那時先是痛哭，崩潰，之后只有一個想法，不惜一切，再搏一把。這是當(dāng)時去北京治病的時候在路上所寫的說說，現(xiàn)在看來，依舊慷慨激昂

在我不知道我的真正情況的時候，因?yàn)椴慌�，所以樂觀，可是，當(dāng)我知道一切的時候，死亡的陰影籠罩了我，無比的壓抑充斥我的大腦，也許持續(xù)的絕對的樂觀積極可以幫助我創(chuàng)造奇跡，可我做不到，我連靜下心坐著都做不到，回想一切發(fā)生之前我的想法，現(xiàn)在的我，屬于自己所看不上的廢物，死了也活該，沒有能力與勇氣去開創(chuàng)自己未來的人，沒想到我現(xiàn)在會這樣，現(xiàn)在的情況，當(dāng)年的豪邁，我必須變了，在這生死之間，惟自助者天助之，我曾在南海觀音足下三跪九叩，惟求身體平安，可我現(xiàn)在情況已糟糕到了極點(diǎn)，世人有難求觀世音，觀世音也求觀世音，世間可求可救我者惟有我自己，此去北京，生死難料，然就算不測發(fā)生，我魏則西也絕不再做小兒女之態(tài)，自怨自艾，恍惚不知生機(jī)已逝，就是死，也要在最后的時光達(dá)到之前從未達(dá)到的精神之態(tài)，怕什么，我自橫刀向天笑，肝膽昆侖兩相照，不論我還有多少日子，起來，擊破命運(yùn)，唱響我的贊歌，看看這是否是我的絕路

之后就是募捐，很多人來看望我，準(zhǔn)備去日本治療，結(jié)果醫(yī)院拒收，之后在知乎獲得了很難想象的幫助，我認(rèn)識了一些人，了解到了足夠的信息，以至于醫(yī)生對我爸說我知道的太多了，細(xì)思極恐

再之后去上海和北京，見到了全國治療軟組織腫瘤最大的幾個權(quán)威，和令人相當(dāng)失望的他們的看法，除了效果暫不清楚的以PD－1為代表的免疫治療，我其實(shí)沒有希望

但其實(shí)這些無所謂，我現(xiàn)在的情況，在去之前就已經(jīng)很清楚了，去，很大程度上就是在家呆煩了，雖然沒有效果明確的治療手段，但依然有希望不是嗎，而有希望就夠了，至少我不至于陷入絕望，至少有努力的方向

知道自己病情之后，崩潰絕望壓抑恐懼，不斷的在我身上出現(xiàn)，但，只要能控制住生理上的痛苦，有可以努力的方向，我，依舊可以活下去

生死，是人生的大事，父母，是最大的不舍，但這一切，都不可執(zhí)著，溺于情必死于是，為我所當(dāng)為，后不至遺恨
這些日子，在家養(yǎng)病，整日散步，做八段錦，靜坐，什么也不想，什么也不念，僅僅感受自己，等待命運(yùn)的轉(zhuǎn)折
前路未可知，我心無所懼

我做為一名二十一歲癌癥晚期的患者，在這十六個月的治療過程中，經(jīng)歷了難以言表的巨大痛苦，無論是生理上還是精神上。

在我人生最絕望的時候，是我的朋友和知友的幫助，讓我看到了一線生機(jī)。我深知這種痛苦，所以想盡可能的幫助更多的人不再經(jīng)歷我所經(jīng)歷的痛苦。

我本想詳細(xì)而具體的描述我的患病治療經(jīng)歷，可腫瘤專業(yè)的醫(yī)生告訴我，腫瘤治療具有巨大的個體差異性，更說出了哪個腫瘤醫(yī)生手下沒有冤死的亡魂這樣的話，因此我一度想停筆，但思慮再三，我認(rèn)為我的經(jīng)歷對于大多數(shù)與我年齡相當(dāng)?shù)哪昵嗳撕蛣傞_始進(jìn)行腫瘤治療的患者還是具有參考價(jià)值的，也許能幫助到他們。但因?yàn)槟[瘤醫(yī)生的建議，下面的敘述將不涉及具體的病名，藥名，醫(yī)院，大夫，購藥渠道，并盡可能不涉及沒有受到廣泛認(rèn)可的療法。

首先從我患病前談起。我從小身體就不太好，但從初中開始身體逐步好轉(zhuǎn)，在高中大學(xué)階段身體更是越來越好。因此，大概有六七年沒有去大醫(yī)院做過任何檢查，在我發(fā)現(xiàn)腫瘤的前一天，我還在學(xué)校跑了最后一次五公里。大夫認(rèn)為我的腫瘤至少在身體里長了一年以上。如果，我一年或者半年進(jìn)行一次常規(guī)體檢，腫瘤肯定會及時發(fā)現(xiàn)。那樣的話很有可能一次手術(shù)就可以解決全部問題，而不用經(jīng)歷生不如死的放化療，花費(fèi)巨大的其它療法。更不會像現(xiàn)在這樣因?yàn)檗D(zhuǎn)移而不知道還能活多久。

在這一年多的時間里，我與大量的腫瘤病友交流，發(fā)現(xiàn)他們要么是因?yàn)殚L期的身體不適而去醫(yī)院檢查，要么是摸到了身體上的包塊，要么是定期體檢發(fā)現(xiàn)。而前面的兩種情況大多是中晚期。因此我建議，如果可能的話，定期體檢。

這種事情不要談發(fā)病率，一但砸到你頭上，你只有一個身體，一條命。從我的經(jīng)歷來看，這個代價(jià)沒有任何人可以承受得起。
因?yàn)樯眢w的緣故，今天只能寫這么多，在身體狀況好的時候，我會逐步寫完剩下的感受和經(jīng)歷。希望可以讓更多的人避免遭受這非人的苦楚。


下面就開始講治療的經(jīng)歷吧。

我剛知道腹部長了一個包塊需要做手術(shù)的時候，其實(shí)一點(diǎn)也不害怕，反而因?yàn)槟軌驈姆敝氐膶W(xué)習(xí)中脫離出來，有幾分輕松的感覺。記得我媽當(dāng)時哭得唏哩嘩啦，我當(dāng)時的想法很簡單，不就長了個東西嗎，手術(shù)一做，取出來，回校上課，正好把期中考試給省了。

從現(xiàn)在看，我當(dāng)時完全不知道我身上發(fā)生了什么，什么是腫瘤？什么是癌癥？放化療到底是個什么玩意？對所有的這一切一無所知。對于癌癥唯一的認(rèn)知就是生活作息不規(guī)律，經(jīng)常熬夜的人和老年人容易得。因此，總覺得它和我隔著千山萬水。

之后我開始做手術(shù)。因?yàn)槟[瘤很大，所以這是我三次手術(shù)中受創(chuàng)最大的一次。具體的痛苦我已經(jīng)不想回憶，只記得早上做完的手術(shù)，到了晚上兩點(diǎn)還疼得難以入睡，大夫就開了一針杜冷丁，據(jù)說這玩意在醫(yī)院外面是毒品，強(qiáng)效鎮(zhèn)靜劑，我只記得當(dāng)時從一數(shù)到二十之前就會睡著，然而很快又會疼醒。之后就是慢慢恢復(fù)，十八天后我就出院了。

其實(shí)免疫組化的結(jié)果很早就已經(jīng)出來了，是滑膜肉瘤，一種惡性腫瘤，大夫不讓告訴我，認(rèn)為我當(dāng)時無法接受現(xiàn)實(shí)�，F(xiàn)在想來也確實(shí)如此。發(fā)現(xiàn)之前，我每天晚上在西電跑五公里，覺得自己的身體狀況比以往任何時候都要好。可以想象一下，如果這個時候醫(yī)生對我說：“小伙子，你身體里長的那個包塊是滑膜肉瘤，一種惡性腫瘤，也就是所謂的癌癥。五年生存率是20％-50％.不過你已經(jīng)三期了，概率會小一些，但你這么年輕，又這么有活力，活下去的希望還是不小的�！蔽衣犃酥�后會是什么反應(yīng)？第一反應(yīng)肯定是不信，了解情況之后，我認(rèn)為自己精神崩潰或者自殺的可能性相當(dāng)不小。當(dāng)然也不排除我堅(jiān)信自己能活下來，從而將全部精力投入到治療當(dāng)中的可能性，不過，我個人認(rèn)為這個可能性極低。

但我在手術(shù)后需要放化療。因此就必須要有一個合理的解釋，既不至于讓我精神崩潰又接受放化療，于是我知道自己得的是一種交界性腫瘤，反正死不了人，做放化療就是預(yù)防。

我說這么多就是想告訴大家，我之所以能挺過放化療，就是因?yàn)檫@個強(qiáng)大的心理支撐——反正死不了。雖然最后還是差一點(diǎn)讓化療和放療加一塊給整死了。重癥監(jiān)護(hù)室的那十天，我這輩子都忘不了。話說如果那時我掛掉了，現(xiàn)在也一周年了吧。

說了這么多，我只是想告訴大家我的兩點(diǎn)感悟。一是：做化療的時候一定要有信心，相信自己能好，否則的話因?yàn)樵诨�療藥物的摧殘下，身體狀況極度糟糕，心情肯定很不好，如果再看不到希望，反正我是堅(jiān)持不下去的。當(dāng)然，也可能是我當(dāng)時的化療方案副作用極大，同時我自己也是過敏性體質(zhì)的原因，這兩者加起來導(dǎo)致化療對我的身體造成了極為嚴(yán)重的傷害和不堪回首的回憶。記得第一次復(fù)發(fā)之后，我爸對我說可能還要做化療，我當(dāng)時反應(yīng)極為激烈，明確對他說死也不做，當(dāng)然，現(xiàn)在也一樣。不過今年六月份住院的時候，我旁邊那個病友化療的反應(yīng)極輕，感覺跟沒事人一樣�？磥砘�療確實(shí)是因方案因人而異。

二是：白細(xì)胞。所有人在做放化療之后，大夫都會讓病人及時檢測白細(xì)胞。在化療剛開始的時候，白細(xì)胞并不會降得很厲害，即使低于4，打一針升白針也就升上去了，不過，絕不能因此大意。我見過一個病友，因?yàn)榈谝淮位�療后，白�?xì)胞還在正常值，所以每次化療都不查了，這實(shí)在很危險(xiǎn)。因?yàn)�，從我后來的�?jīng)歷看，化療次數(shù)越多，白細(xì)胞下降得越嚴(yán)重，升白針的效果也越差。因此，越到后面越要勤查白細(xì)胞。如果白細(xì)胞很低而自己又不知道的話，是一件十分危險(xiǎn)而且致命的事情。
至于放療，我實(shí)在沒有什么好建議的。唯一比較慘痛的就是，我放療部位的放射性燒傷是放療科數(shù)年來最嚴(yán)重的，不堪回首。
我稍提一點(diǎn)關(guān)于和我年齡差不多的腫瘤患者的心理問題。如果不放在心上或者像我當(dāng)初一樣，壓根就不清楚病情，固然沒什么心理壓力。不過卻會因?yàn)椴恢匾�，依舊將精力投入到學(xué)習(xí)或者工作上，這往往會造成令人追悔莫及的事情。包括我在內(nèi)，這樣的例子，我實(shí)在見的不少。

至于其它的反思，下回再說。

然而 下次 就沒有下次了�，F(xiàn)在這個21歲的已經(jīng)去世了